Lipödem – Betroffene einer Selbsthilfegruppe erzählen ihre Geschichten

Die Lippies, so nennt sich die Selbsthilfegruppe für Lipödem-Betroffene in Bingen. Hier tauschen sie sich darüber aus, welche Behandlungsmethoden gut anschlagen, wie sie mit Behörden, Krankenkassen oder dem Arbeitgeber bezüglich ihrer Krankheit kommunizieren oder sie spenden einander einfach nur Trost.

Daniela

„Ich habe meinen Sohn bekommen, habe zugenommen. Ich konnte kaum noch laufen, weil ich so Schmerzen in den Beinen und Armen hatte. Die Ärzte sagten, das komme vom Stillen. Ich meinte nur: Das ist ja nicht normal, das geht ja nicht mehr weg. Ich war dann bei einem Spezialisten, der mir Lipödem diagnostizierte.“ Daniela ist 31 und hat erst diesen Sommer von ihrer Lipödem-Erkrankung erfahren. „Ich habe viel mit meinem Mann drüber gesprochen, weil ich Angst hatte, dass ich ihm nicht mehr gefalle. Da meinte er nur: Nö, das ist in Ordnung, wir schaffen das schon.“

Fabienne

„Weil Oma und Mama das auch haben, haben wir geguckt, ob ich das auch habe.“ Fabienne ist mit 13 die Jüngste in der Runde. Für sie und ihre Familie war es wichtig, das Thema früh anzugehen. Oft kommt die Diagnose viel zu spät, wenn die Betroffenen schon in einem fortgeschrittenen Stadium sind und vorbeugende Maßnahmen kaum noch helfen. Fabiennes offener Umgang mit der Krankheit hilft ihr auch in der Schule. „Ich werde oft gefragt, warum ich denn eine Kompression anziehe. Da sage ich einfach: Ich bin krank und ich muss das anziehen. Manche interessiert es und die anderen bekommen es gar nicht mit. Aber blöd kommt mir deswegen keiner. Das bin eben ich und nur so kenne ich mich auch. Ich bin so zufrieden, wie ich bin.“

Steffi

„Ich habe die Diagnose seit 2 Jahren, aber es hat lange gedauert, bis ich es akzeptieren konnte.“ Steffis Suche nach dem Ursprung ihres Lipödems führte sie zu ihrer Oma. Auch die hat Lipödem. Andere Betroffene in der Selbsthilfegruppe berichten ebenfalls von familiärer Vorbelastung. Steffi ist Leiterin einer Kita. Auch privat spielt das Thema Kinder für sie eine große Rolle. „Ich liebe Kinder, ich hätte gerne selbst Kinder. Bei einer Schwangerschaft kann das aber Komplikationen geben. Davor habe ich Angst. Außerdem frage ich mich: möchte ich das weitervererben, wenn ich ein Mädchen bekomme, möchte ich ihr so die Zukunft verbauen? Das sind Gedanken, die da ganz groß mitspielen.“

Yvonne

„Liposuktionen sind immer radikal. Es geht darum, die kranken Fettzellen abzusaugen. Die Ästhetik ist zweitrangig.“ Yvonne hat bereits sechs (!) Liposuktionen hinter sich; üblich sind drei dieser nicht ungefährlichen Eingriffe. Neun Jahre hatte Yvonne mit der Krankenkasse um eine Übernahme der Kosten gerungen, und geriet dann an einen Arzt ohne Erfahrung auf dem Gebiet. Das Problem: Wer es schafft, die Liposuktion von der Kasse bezahlt zu bekommen, hat nur wenig Auswahl bei den Ärzten. „Mir wurden von dem Arzt Liposuktionen verkauft, aber es waren ästhetische Fettabsaugungen. Ich habe ihm vertraut. Und das ist so schlimm. Ich habe dadurch viel Federn gelassen.“ Heute würde Yvonne anders handeln. „Ich würde es selbst zahlen, zu einem Spezialisten gehen und hätte schon neun Jahre früher eine bessere Lebensqualität gehabt.“

Gerda

 „Man hat mir immer vorgeworfen, dass ich zu dick sei. Mit 22 Jahren war ich das erste Mal in einer Klinik für eine Nulldiät. Ich habe zugenommen, obwohl ich nichts gegessen habe. Die Ärzte und Pfleger haben mir daraufhin unterstellt, ich hätte das Essen meiner magersüchtigen Zimmernachbarin gestohlen.“ Gerda hat in ihrem Leben immer wieder versucht durch Diäten abzunehmen und trotzdem hat sie immer weiter zugenommen. „Die erfolgslosen Diäten waren eine extreme psychische Belastung. Die Diagnose Lipödem war für mich eine Erleichterung. Ich wusste endlich, warum die Diäten nicht angeschlagen haben.“

Thorsten

Thorsten ist einer von wenigen betroffenen Männern. Seine Lipödem-Erkrankung bereitet ihm starke Schmerzen. Um diese im Alltag auszuhalten, trägt er am ganzen Körper Kompressionskleidung. „Ich trage eine zweiteilige Strumpfhose, einen Bolero und eine Weste. Und im Gesicht fangen die Schmerzen auch langsam an. Irgendwann werde ich eine Gesichtsmaske tragen müssen.“ Thorsten hat gelernt, damit umzugehen und versteckt sich nicht mehr. Manchmal geht er sogar nur mit Muskelshirt über seiner Kompressionskleidung raus und zeigt sich und seine Krankheit in der Öffentlichkeit.